A cél, hogy a Duchenne-szindrómában szenvedő Tomika állapota ne romoljon tovább. Ehhez azonban arra van szükség, hogy a gyermek minél hamarabb részt vehessen a génterápián.
A mosolygós Dányi Tomika egyetlen esélye a génterápia (Olvasói fotó)Tomika izmainak leépülését csak a génterápia állíthatja meg
Tomika 2020-ban dongalábbal, veseelégtelenséggel, és Duchenne-szindrómával látta meg a napvilágot.
A célunk, hogy ne romoljon tovább Tomika állapota. Az Elevidys génterápaia az egyetlen gyógymód, ami segíthet. Nagyon fontos, hogy a lehető leghamarabb megkaphassa a gyermekünk
– mondja elhivatottan Dányi András, az édesapa, aki hozzáteszi, a család alapítványt hozott létre, hogy megpróbálkozzanak a lehetetlennel, és összegyűjtsék a több mint egy milliárd forintos terápia árát.
A családot nagyon sürgeti az idő, mert az 5 éves Tomika izmai fokozatosan leépülnek, és tíz éves korára kerekesszékbe kényszerülhet. Az Elevidys génterápia ára 1,3 milliárd forint, és Dubaiban végeznék el.
Szerencsére Tomika még jól van, és együtt tud még futkározni a többi gyerekkel. Ez nem azt jelenti, hogy hátradőlhetünk, mert az óra folyamatosan ketyeg. Csak addig vehet részt a gyermekem a terápián, míg tud járni, ezért nagyon sürget minket az idő, és ennyi pénzt egyedül nem tudunk előteremteni. Tomikával folyamatosan járunk vizsgálatokra, és a tervek szerint a tavaszi szünetben intenzív három hetes terápián fog részt venni
– sóhajt fel Dányi András, aki hozzáteszi, hogy sosem adják fel a harcot. Létrehozták a Dányi Tamás Gyógyulásáért Alapítvány.
Sokan Tomika mellé álltak a gyűjtésben Fotó: olvasói fotóTomikának segítenek a gyűjtésben
Nagyon jó érzés, hogy nem vagyunk egyedül a bajban. Dudás Ildikó a Mesés mosoly gyermekekért Alapítvány vezetője is mellénk állt, és segít nekünk mindenben
– folytatja elérzékenyülten az édesapa, aki bízik benne, hogy együtt megbirkóznak a lehetetlennel.
Boltokat keresünk országszerte, hogy adománygyűjtő dobozokat tudjunk felállítani, és tervbe van véve egy jótékonysági rendezvény is, de sajnos ehhez még nem érkezett elég felajánlás és önkéntes. Bízom benne, hogy sokan felfigyelnek a család nehéz helyzetére és támogatni fogják Tomika gyógyulását
– mondja Dudás Ildikó, aki bízik benne, hogy még időben sikerül előteremteni a génterápia árát, és így meg tudják előzni Tomika izmainak leépülését.
A családdal ITT tudod felvenni a kapcsolatot!
Olvasd tovább itt: ripost.hu
