Autizmus és CMT: ezekkel a betegségekkel küzd két gyermek, akik három- és ötévesek, mindketten különleges igényűek. Ilyen családban nincs nap, amikor ne lenne fejlesztő program, otthoni és intézményi feladat, vagyis az édesanya 24 órás felügyelete nélkül nem működne semmi. Viktória hangjából átszűrődik az aggodalom, és az a hatalmas felkészültség, amivel a két gyerekét maximálisan támogatni tudja. Petra öt, Tamás hároméves, a család minden bevételét a gyerekekre költi, hiszen a fejlesztések sokba kerülnek. Viktória közösségi felületeken osztja meg életüket azokkal az emberekkel, akik szeretnének segíteni nekik, hogy jövőre is legyen miből fizetni a drága órákat.
Petra és Tamás egy kádban. Autizmus és CMT miatt nem alakult ki szoros kötődés közöttük.
Fotó: Tamás és Petra világa/Facebook Autizmus és CMT egy családon belül
A budapesti család az ötéves, autista Petrát a Csodavár speciális gyógypedagógiai ovijába viszi, ahol különböző fejlesztéseket kap. A hároméves Charcot-Marie-Tooth betegségben szenvedő Tomi pedig ugyanott kap korai fejlesztést és többféle terápiát. Drága mulatság mind, de a család nem adja fel.
Petra ötévesen még pelenkás, segíteni kell neki szinte mindenben, és nem beszél. Az autizmus súlyosabbik fajtájával él. Tamás mozgássérült, nem tud járni, hosszabb távokon kerekesszékkel közlekedik, itthon kapaszkodva pár lépést tud tenni, és mászik. Ő egy klasszikus mozgássérült, az izomgyengeséggel járó idegi betegség, a CMT nem gyógyítható, de nagyon okos kisfiú Tamás.
– meséli aggódva, de büszkén az anyuka. Viktória hozzátette: a kisfiú egészsége folyamatosan romlik, egyre deformáltabbak a lábai, az írás és rajzolás sem megy neki, mert nem elég erősek a kezei.
Tamás a CMT betegség miatt mozgáskorlátozott, de nagyon okos kisfiú
Fotó: Facebook/Tamás és Petra világa
Tamás rendszeresen jár hidroterápiára, gyógytornára és konduktorhoz. Tüdőgondozásra is szüksége van, mivel a légzőizmai is gyengébbek a normálisnál. Kapott egy speciális lábrögzítőt is, amely segít stabilizálni a testét. Viktória arról beszél, mire költenek a gyerekek érdekében.
A fejlesztések egy része állami, de sok mindenért fizetni kell. Minden támogatási lehetőséget figyelek, pályázok ahova csak lehet. Három diplomám van, mégsem tudok visszamenni dolgozni, minden időmet a gyerekekkel töltöm. Édesanyám segít ahogy tud, pedig gyengénlátó. Az óvodai díj, a fejlesztések, a különleges terápiák nekünk drágák. Ezért kérjük az emberek segítségét, hogy a jövő évre is összegyűljön annyi pénz, hogy fizetni tudjuk a szükséges fejlesztéseket és az óvodát.
Viktória és Tamás nagy szeretetben
Fotó: Facebook/Tamás és Petra világa
Olvasd tovább itt: ripost.hu
