Mbappé-s focimez, focis kártya, Monster báb plüss szörnyecske és könyv – ezek voltak a kilencéves Bruno karácsonyi kívánságai. A levelet el is juttatták szülei a Jézuskának, a kisfiúnak van azonban egy sokkal mélyebb, sokkal fontosabb álma: elkerülni a kerekesszéket. Bruno ugyanis Duchenne-szindrómás, ami egy nagyon súlyos lefolyású, gyógyíthatatlan betegség. A krónikus izomsorvadás miatt a betegek általában 10 éves koruk körül kerekesszékbe kerülnek, majd azután következik a lélegeztetőgép, végül a betegség következtében a létfontosságú izmok is feladják a harcot. Ezekkel a kilátásokkal kell szembenéznie nap mint nap a Heiner családnak.
Bruno ikertestvérével, Lilivel. Mindketten Duchenne-szindrómások, azonban a lányok tünetmentes hordozói a betegségnek / Forrás: Olvasói fotóBruno imádja a focit
A kisfiú, aki egyébként kitűnő tanuló, betéve tudja a csapatok zászlóit, de még azt is tudja, hogy melyik focista hogy ünnepel, miként ugrándozik örömében, ha gólt rúg. Egy másik életben talán Bruno is profi focista lehetett volna, helyette azonban nagyon nehéz utat szánt neki a sors. Édesapjával, Csabával időközönként kimennek a pályára passzolgatni egymásnak, de Brunonak vigyáznia kell magára, ugyanis minél jobban terheli magát, minél jobban használja az izmait, annál többet árt a betegségének. A Duchenne sajnos így működik. Nem is beszélve egy esetleges sérülésről, törésről, aminek következtében Bruno talán soha nem tudna lábra állni. Az járóképessége megőrzése márpedig létfontosságú, ugyanis a génterápiát, amire jelenleg is gyűjtenek, csak akkor lehet beadni, ha egy bizonyos szint fölött van a járóképesség.
A Duchenne-szindrómás kisfiú állapota most stagnál
Bruno nagynénje, az Együtt Brunoért Alapítvány elnöke elmondta a Ripostnak, hogy a rengeteg fejlesztőnek és gyógytornának hála Bruno állapota az utóbbi időben nem romlott, amiért nagyon hálásak.
Javulást azonban csak akkor lehetne remélni, ha a kisfiú megkaphatná az Amerikában elérhető génterápiát, aminek ára 1,3 milliárd forint.
Megoldás lehetne az is, ha Brunot beválasztanák valamilyen kísérleti projektbe. Szó volt például korábban arról, hogy más magyar gyerekekkel együtt Bruno is részt vehet egy Belgiumban induló kísérleti projektben, de a helyek végül sajnos beteltek.
Olvasd tovább itt: ripost.hu
