Réfi Benett ötéves, kisöccse Réfi Dominik pedig négy. Amikor elkezdődtek a kivizsgálások Beninél, az orvosok úgy vélték, jobb lenne, ha kisöccsét is kivizsgálnák. Végül mindkettőjükről kiderült, hogy egy genetikai eredetű gyógyíthatatlan betegséggel, az úgynevezett Duchenne-féle izomdisztrófiával születtek. A betegség nagyon kegyetlen, fokozatosan sorvasztja el az izomzatot. Az érintettek 10 éves korukra általában kerekesszékbe kerülnek, majd onnan lélegeztetőgépre. A Duchenne-szindrómás betegek átlag életkora 26 év. Lesújtó előrejelzések.
Benett és Dominik, a Duchenne-szindrómás testvérpár két végtelenül mosolygós, jó kedélyű kisfiú. Hogy mit tartogat számukra a jövő, az még bizonytalan, de szüleik szeretnének mindent megtenni értük
Forrás: Beküldött fotóA Duchenne-szindrómás kisfiúk egyetlen reménye a génterápia lenne, de az elérhetetlen
A betegségre egyelőre nincs gyógymód, azonban Amerikában és Dubaiban elérhető egy génterápia, ami lassítja az izomsorvadás lefolyását.
Csakhogy ennek ára 1,3 milliárd forint, ami két fiú esetében nyilván kétszer annyi, 2,6 milliárd.
Felfoghatatlan összeg. A fiúk szülei, Niki és Krisztián is tudják, hogy ez egy irreális összeg, ezért nem is indítottak gyűjtést a terápiára.
A génterápia ára elérhetetlen számunkra, ezt az összeget lehetetlen összegyűjteni. Ezért úgy döntöttünk, hogy a legfontosabb, hogy a hátralévő éveiket velünk tölthessék, ne pedig hétfőtől péntekig bentlakásos iskolában. Szeretnénk, ha minden nap velünk lehetnének és nem csak hétvégén
— mondta lapunknak az édesapa, Krisztián.
A fiúk számára Budapesten elérhető el egy olyan speciális iskola, amely reményt és esélyt adhat egy szebb, teljesebb életminőségre. A család ezért most mindent megtesz, hogy jövőre Budapestre költözhessenek, de egyedül nem megy
Forrás: Beküldött fotóA család szeretne Budapest közelébe költözni
A családnak van egy hetedik osztályos kislánya is. Jelenleg Dombóváron élnek, de jövőre szeretnének Budapestre költözni, ugyanis a fiúknak ott sokkal több lehetőségük lenne fejlesztésekre járni.
Most azt csináljuk, hogy egy évben háromszor, alkalmanként két hétre intenzív fejlesztésre kell mennünk Budapestre. A feleségem végig ott van, én viszont nem tudok maradni velük, mert dolgozom. De én viszem őket, a hétvégét pedig én is ott töltöm velük. A kórház nagyon rendes, megengedték, hogy én is ott aludjak. Aztán újra vissza Dombóvárra, majd a következő hétvégén hozom őket haza
— ecsetelte az édesapa.
De nem is ez a legnagyobb probléma, hanem az, hogy Dombóváron nincs olyan speciális mozgásfejlesztő iskola, mint ami Budapesten létezik. Ez pedig elengedhetetlen lenne a fiúk számára, de a szülők érthetően nem szeretnének távol lenni gyerekeiktől.
Olvasd tovább itt: ripost.hu
