Lelkileg és testileg egyaránt kimerítő napok állnak Duchenne-es Ádi mögött. Kiderült, hogy gyógyíthatatlan betegsége mellett, illetve annak szövődményeként, Ádi csípőjében középfokú csontritkulás alakult ki. Így már lényegében egy esés is végzetes lehet, ugyanis ha eltörik valamelyik csontja, akkor még többet veszít a járásképességéből és talán soha többé nem tud lábra állni. Pedig Ádi szülei éppen azért dolgoznak nap mint nap, hogy kisfiuk járásképessége megmaradjon, mert Ádi a Dubaiban elérhető méregdrága génterápiát ennek függvényében tudja csak megkapni. A cél még nagyon messze van, Major Ádám versenyt fut az idővel, a csontritkulás pedig sajnos egyáltalán nem segít a helyzeten.
Duchenne-es Ádi és kishúga kiskorukban. A szülők azóta Kárpátaljáról Magyarországra költöztek a jobb lehetőségek miatt
Fotó: Beküldött
Amikor Ádi szülei értesültek arról, hogy egy másik magyar Duchenne-es kisfiú, Kneifel Ádin megkapta a génterápiát, azonnal gyűjtésbe kezdtek. Ádin volt az első és egyelőre egyetlen, akinek összejött az injekció ára, története azonban reményt adott sorstársainak. Egy ilyen génterápia ára azonban szinte felfoghatatlanul magas: 1,1 milliárd forint. Major Ádám számláján eddig 33 millió forint gyűlt össze a jó szándékú embereknek köszönhetően. Bár ez már így is egy szép összeg, a cél még nagyon messze van, az idő pedig egyre jobban szorítja a 10 éves kisfiút.
Duchenne-es Ádi értékei romlani kezdtek
Ádi édesanyja, Viktória elmondta lapunknak, hogy a hét elején kisfiával a Tűzoltó utcai gyermekklinikán jártak, ahol sajnos több szomorú hírrel is szembesültek.
A járásteszt kimutatta, hogy Ádi állapota romlik: amíg nyáron még 263 lépést tudott megtenni a teszt során, addig most már csak 174-et.
Pedig ha Ádi járásképessége tovább romlik, akkor esélyes, hogy már soha nem fogja tudni megkapni a génterápiát. Az egyik teszt pedig azt is kimutatta, hogy Ádi csípőjében középfokú csontritkulás alakult ki.
Nála most már egy esés is nagyon veszélyes, hiszen a csontritkulás miatt nagyobb eséllyel törhet csontja. Ez nálunk végzetes is lehet, mert ha eltörne valamije, nem biztos, hogy utána már lábra tudna állni
— mondta lapunknak Viktória. Az orvosok most arra keresik a választ, hogy Ádi kaphat-e csonterősítő infúziót.
Olvasd tovább itt: ripost.hu
