Ádi, a most tízéves kisfiú vidám, barátságos és érdeklődő. Ismeri a betegsége nevét, de nem tudja, mit jelent pontosan. Tudja, hogy a Viktória bátyja meghalt, azonban nem tudja, hogy ugyanebben a betegségben.
Nemrég beszéltünk a barátjáról, egy 13 éves Duchenne-s fiúról, aki már nem tud járni. Azt hittem, megkérdezi, hogy vele is ez lesz-e három év múlva… de nem tette. Talán fél a választól. Mintha kerülte volna a témát, talán belegondolt, de nem merte kimondani. Mondtam neki, hogy ha van kérdése, kérdezzen bátran. Mélyen belül nem tudom, hogy a lelkében hogy tudja ezt feldolgozni, de annyira nem szokott kérdezni. Nincs tisztába azzal, hogy mi ennek a betegségnek a kimenetele, a lefolyása.
– meséli Viktória.
A legnehezebb az, hogy a Duchenne-szindrómával élő gyermekek értelmükben teljesen épek. Ez azt jelenti, hogy pontosan értik, mi történik velük. Látják, érzik, ahogy testük napról napra gyengül.
„Ezért lehetett a bátyámnak is olyan nehéz” – mondja Viktória. Az édesanya mindent megtesz, hogy fiának a lehető legteljesebb életet biztosítsa. Ádi jelenleg szteroidkezelést kap, rendszeresen jár fejlesztésekre, és minden elérhető terápiát igyekeznek kihasználni. Ezért költöztek Budapestre is, hogy a kisfiú megkaphassa azt az orvosi ellátást és figyelmet, amelyre Kárpátalján sosem lett volna lehetőség.
Őszintén szólva félek attól mi lesz Ádival amikor annyi idős lesz mint a bátyám. Tulajdonképpen félek a holnapi naptól is, mert nem tudom, hogy az idő fogy és nem tudom mikor lesz az amikor Ádi majd nem fog tudni járni. Amióta csak megszületett, mindent megteszünk érte, és remélem, hogy nem kerül olyan sorsra, mint a bátyám.
– meséli Ádi anyukája.
A család számára most egy új, forradalmi gyógyszer jelenthet reményt, amit már Mirkó, egy másik Duchennes kisgyerek megkapott. Ez a készítmény lassítja az izomsejtek pusztulását, csökkenti a gyulladást, és akár évekkel is meghosszabbíthatja az Duchennes gyermekek életét. Csakhogy az ára szinte felfoghatatlan: évente 250 millió forint. Állami támogatás nélkül nem tudná megfizetni. Viktória méltányossági kérelmet nyújtott be, hogy Ádi is megkaphassa a kezelést.
Mirkó, Ádi barátja már megkapta. Ráadásul ugyanazon a napon születtek: 2015. augusztus 27-én. Ez valahogy sorsszerű, és ad egy kis hitet, hogy talán mi is sorra kerülünk. Hiszen mind a két gyerek 10 éves, Duchenne-szindrómás és ugyanazon a napon és évben is születtek. Most nekünk Mirkó anyukájával nagyon össze kell fognunk, hogy megkaphassák a gyermekeink az esélyt az életre.
– mondja pozitívan Viktória.
Olvasd tovább itt: ripost.hu
