Fájdalmas terápia várhat a Duchenne-szindrómás Krisztiánra

Fájdalmas terápia várhat a Duchenne-szindrómás Krisztiánra



Agafonov Krisztián Duchenne-szindrómában szenved. Miután ötéves korában diagnosztizálták nála a betegséget, az orvosok azt jósolták, hogy 18 éves koráig fog élni. Az édesanyja ebbe nem törődött bele, és mindent megtesz azért, hogy a gyermeke izmai lassabban épüljenek le.

A vizsgálatok során is nagyon sokat szenvedett a Duchenne-szindrómás Krisztián Fotó: Ripost

Krisz gyógyíthatatlan betegségére ötéves korában derült fény. Fáradékony volt, egyre nehezebben tudott felállni, és járni. Orvostól orvosig vittem, míg a Heim Pál gyermekkórházban megállapították, hogy Duchenne-szindrómában szenved

 – emlékszik vissza Berky Mária, a gyermek édesanyja, aki azóta azon fáradozik, hogy gyermeke állapota lassabban romoljon.

Krisztiánra fájdalmas terápia várhat

A Duchenne-szindróma egy olyan izomsorvadásos betegség, amire sajnos nincs gyógymód, és a gyermekem izmai folyamatosan leépülnek. A héten voltunk az éves kontrollon, ahol tetőtől talpig kivizsgálták Krisztiánt. Még nem jött meg minden eredmény, de kaptunk hideget és meleget is

 – sóhajt fel Mária, aki hozzáteszi, hogy gyermeke izmai lassabban épülnek le kortársaihoz képest, azonban a gerincében a csontritkulás miatt komoly problémák adódtak. Ha beigazolódik az orvosok gyanúja, akkor Krisztiánt kénytelenek lesznek alávetni egy nagyon fájdalmas infúziós kezelésnek, és ki tudja, hogy ezek után milyen állapotban lesz.

Meg vagyunk ijedve, mert már a vizsgálatok során is nagyon sokat szenvedett a gyermekem. Külön kértük, hogy egy nap alatt végezzünk, és ne kelljen bent maradnunk, mert azt nehezen viselte volna el 

– folytatja az aggódó édesanya, aki hozzáteszi, hogy azért volt fontos számukra, hogy november végén legyenek a vizsgálatok, hogy Krisztián a decemberi 17. születésnapját, és a karácsonyt ne a kórházban töltse. A rossz hírek mellé azért egy kis öröm is társult.

Szerencsére van jó hírünk is. Már csak 200 ezer forintot kell kifizetnem a volt férjemnek, és akkor már a házunk a miénk, és nem kell többé attól félnünk, hogy elveszítjük

 – zárja a beszélgetést az édesanya, aki bízik benne, hogy gyermeke még sokáig mellette lehet, noha a jelek mostanában nem igazán kedvezőek.

 

Olvasd tovább itt: ripost.hu