Súlyos beteg kisfiúért gyűjtést szerveznek.

Súlyos beteg kisfiúért gyűjtést szerveznek.

Ádi 2015 augusztusában született Kárpátalján. Ötéves korában felfedezték, hogy örökletes genetikai betegségben szenved, ami fokozatosan gyengíti az izmait. A Duchenne-szindróma esetében az idővel való versenyfutásra van szükség. Jelenleg nincs gyógymód, de rendelkezésre áll egy génterápia, amely lelassíthatja a betegség progresszióját, ezáltal időt nyerve a beteg számára. A család most ezt a kezelést szeretné támogatni, a jótékonysági focitorna bevétele pedig Ádi génterápiájára fog elmenni.

A világon csak egy gyógyszer van, ami segíthetne a kisfiún, de az rendkívül drága. Ádi nagybátyja is Duchenne-szindrómával élt, de nála végül győzött a betegség, mivel akkor még nem volt elérhető a megfelelő kezelés. Ádi szülei bíznak benne, hogy a kisfiú időben megkapja az Elevidys nevű injekciót, amely csak addig adható be, amíg a beteg nem veszít el egy meghatározott százalékot járóképességéből. A gyógyszer ára azonban sokkolóan magas: 1,1 milliárd forint.

Ádi most ötödikes, és már kerekesszékre van utalva. Budapesten egy speciális iskolába jár, ezért is költöztek a családdal Kárpátaljáról a fővárosba.

A jótékonysági focitorna segíthet a családnak. Február 20-ig bárki jelentkezhet a tornára, és Ádi édesanyja, Viktória buzdítja a fociszerető apukákat, baráti társaságokat és kollégákat, hogy állítsanak össze egy csapatot, és támogassanak egy jó ügyet.

A tervek szerint a félidők 15-20 percesek lesznek. Az első fordulót megnyerő csapatok a második fordulóra jutnak, végül két csapat játszik a döntőben. Nem szükséges profinak lenni, hiszen már Kárpátaljai barátok is csapatot neveztek. A lényeg, hogy jól érezzük magunkat és közben támogassunk egy nemes célt – mondta Viktória.

Ők is ott lesznek, hogy szurkoljanak a csapatoknak. Ádi nem volt különösen focikedvelő, de miután nemrég ő végezte el a kezdőrúgást egy mérkőzésen, nagyon magával ragadta a sportág. Bár ő magában nem foci, hiszen egy sérülés számára végzetes lehet, a lelátóról élvezi a mérkőzéseket.

Lesz meleg tea és zsíros kenyér, mi is ott leszünk Ádival és a húgával, Zsófival. Érdemes kilátogatni. Mindenki nagyon kedves, ígérem, jöjjenek bátran – nyilatkozta Viktória.

Ha segíteni szeretnél Ádinak, itt találhatsz információkat!

Forrás ripost.hu