Hat éves, vidám és tele kíváncsisággal. Zsombika azonban nap mint nap a ritka izomsorvadással, SMA-val küzd. Ha ránézünk, inkább egy apró bátor harcost látunk, aki lépésről lépésre halad a céljai felé. Édesanyja, Szabina, nyíltan beszélt mindennapjaikról, kihívásaikról és azokról a csodálatos pillanatokról, amelyeket a kisfiú életében megélnek.
Zsombika elkezdett fejlődni. Az életmentő terápiát követően minden nap keményen dolgozik a járásért. „Nem a betegséget látjuk, hanem a mosolyt” – ezek Zsombika első lépései az SMA ellen.
Sokan egyesítették erejüket Zsombiért, hogy lehetőséget kapjon a dubai génterápiára, amit két éve közösen sikerült megszerezniük. Ez a terápia sikerült, és a Zolgensma nevét már sokan ismerik; ez a gyógyszer egyszeri infúzió formájában pótolja az izmok sorvadásáért felelős hibás gént. Zsombika megkapta ezt a kezelést, ami jelentős áttörést hozott az életébe és fejlődésébe.
Ahogy telik az idő, úgy érzem, jól vagyunk. Zsombi lábai és karjai erősödnek. A Zolgensma jelentős változást hozott, de az izmai még nem teljesen olyanok, ezért a teljes önállóság még messze van. A további kezelések fejlődést ígérnek, de erre sajnos eddig nem kaptunk állami támogatást, amit nagyon várunk – mondja Burinda-Szűcs Szabina, Zsombika édesanyja.
A kisfiú naponta azért dolgozik, hogy egyszer járni tudjon. Most, hat évesen, megtette élete első lépéseit is. Nagyon boldog voltam, amikor először lábra állt, de tudom, hogy ez csak a kezdet, és még hosszú út áll előttünk. Minden egyes lépésért meg kell küzdenie, de néha Zsombika picit lusta, hiszen hat éve mindenki „pakolgatja” őt. El tudjuk képzelni, mennyire megterhelő lehet egy ilyen kisfiúnak állandóan harcolni a mozgásért – teszi hozzá mosolyogva az anyuka, de szavai mögött a mindennapi küzdelmük árnyéka rejlik.
Szabina kiemeli, hogy Zsombi teljesen értelmes, és nem kell senkinek bizonyítania semmit. A legnagyobb probléma, hogy sok esetben bántják Zsombit az interneten. A legtöbb öt-hat éves gyerek nem szavaló bajnok. Ha kérjük, hogy mondjon el egy verset, lehet, hogy ideges lesz, és sírni fog. Ő egy csendesebb gyerek, nem szeret a kamerába beszélni, de megvan a saját érdeklődési köre, és helyes válaszokat ad. Semmiképp sem fogyatékos vagy szellemileg sérült. Nem várhatjuk el tőle, hogy szavaló bajnok legyen; nem szeret szerepelni, és ezt tiszteletben tartjuk. Viszont számol 100-ig, fejben összead 10 alatt, ami hatévesen csodálatos teljesítmény – mondja Zsombi anyukája.
Forrás ripost.hu
