Hat különböző betegségekkel foglalkozó szervezet időben eltérő, de hasonló üzenetet tett közzé Facebook-oldalán. Arra kérik az egészségügyi politikai döntéshozókat és a Batthyány-Strattman László Alapítványt, hogy függetlenül a politikai hovatartozástól, a kormányváltás érzékeny időszakában is biztosítsák a gyógyszerekhez való hozzáférést. Az alapítvány tavaly alakult, és eddig közel 90 milliárd forint állami támogatásból működik, azonban sok bírálat érte eddigi működését, és nem világos, miért kellett az egyedi gyógyszerkérelmek bírálását egy alapítványhoz átadni. Jelenleg ez a szervezet felelős ezeknek a kérelmeknek az elbírálásáért.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete, a Hasnyálmirigyrákos Betegek Országos Egyesülete, a Mályvavirág Alapítvány, a Reumabetegek a Célzott Terápiáért Közhasznú Egyesület és a Lélek-zet Egyesület is kéri, hogy a Batthyány-Strattman Alapítvány a kormányváltás időszakában is bírálja el a gyógyszerkérelmeket, mert a kezelések folytatása elengedhetetlen.
A betegségekkel foglalkozó szervezetek közleményei hangsúlyozzák, hogy együttműködnének az egészségpolitikai döntéshozatallal, hogy minden beteg egyenlő eséllyel juthasson hozzá a gyógyulást segítő terápiákhoz.
A Batthyány-Strattman László Alapítvány működéséről korábban részletesen írtunk, az egyedi gyógyszerkérelmek bírálásáért felel. A betegek általában drágább és ritkább gyógyszerek támogatását kérik. Az alapítvány eddigi működése alapján az érintett szakmák képviselőitől érkező visszajelzések szerint a helyzet nem javult. Több alkalommal próbálkoztunk felvenni a kapcsolatot a korábbi vezetővel, Putnoki Katalinnal, hogy megértsük az alapítvány működését és a beadott gyógyszerkérelmek számát. Az alapítvány eddig egy alkalommal reagált, amikor közérdekű adatigénylést nyújtottunk be. Az utolsó META-konferencián Putnoki Katalin tartott előadást, de érdemi válaszokat nem kaptunk.
Nem világos, miért kellett kiszervezni az egyedi gyógyszerkérelmek elbírálását. Korábban azt nyilatkozták, hogy az alapítvány fogadhat adományokat, ugyanakkor nem működik folyamatosan, ahogyan azt a civil szervezetek alapítványaitól elvárják, de a közhasznú státuszának köszönhetően a személyi jövedelemadó 1%-át is fel lehet ajánlani számára.
Forrás telex.hu
