Kétségbeesett, dühös, csalódott és szomorú érzésekkel telve nyilatkozott a 24.hu-nak egy édesanya, akinek 11 éves kisfia, Ádám Duchenne-szindrómával küzd. Nem értik, ha létezik hatékony gyógyszer, akkor miért nem lehet azt minden gyermek számára elérhetővé tenni. A ritka genetikai betegség kezelésére Európában tavaly nyáron elérhetővé vált gyógyszer, a Duvyzat, azonban a magas ára miatt csak állami támogatással hozzáférhető a magyar családok számára. A havonta 10 millió forintba kerülő készítményt az érintett családok egyedi méltányosság alapján kérhetik, megítéléséről pedig a Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért kuratóriuma dönt.
Ádám esetében elutasították a kérelmet, de nem ő az egyetlen: az alapítvány tájékoztatása szerint 11 gyermek esetében született pozitív, míg 22-nél elutasító döntés. Az utóbbiak esetében jogorvoslatra nincs lehetőség.
Egy nagymama is megkereste a 24.hu-t, akinek 7 éves unokája számára a Duvyzat megoldást jelentett volna. Ők biztosra vették az orvosukkal, hogy megkapják a gyógyszert, azonban pár nappal ezelőtt érkezett a döntés, miszerint elutasították a kérelmüket.
Egy másik édesanya is írt nekünk, akinek 13 éves Duchenne-szindrómás gyermeke korábban részt vett egy klinikai vizsgálatban. Orvosuk mégis beadta a kérelmet, mivel a korábbi részvétel nem kizáró ok. Néhány nappal ezelőtt ők is megkapták az elutasítást.
A terápiát biztosító családok sincsenek elégedettek teljes mértékben, ugyanis a mostani engedély csak hat hónapra érvényes. Beszélgettünk olyan családokkal is, akik nemrég költöztek Nyugat-Európába, hogy hatéves gyermekük ne tapasztalja meg a hazai nehézségeket. Az országváltás eddig sikeresnek bizonyult: külön kérelem nélkül jutottak hozzá olyan gyógyszerhez, amellyel itthon kudarcot vallottak.
Milyen alapelvek szerint döntenek az állami alapítvány munkatársai?
Forrás 24.hu
