Horvát Hella hat évvel ezelőtt egy felső légúti betegséggel kereste fel orvosát. A torokgyulladásból néhány nap alatt felépült antibiotikumok segítségével, de elkezdett zsibbadni a lába és iszonyúan fájni a dereka. Ekkor még csak azt hitte, hogy elfeküdte a hátát a láz miatt ágyban töltött néhány nap alatt. Ez pénteken volt.
Szombaton már csak kapaszkodva tudtam menni, mert folyton megrogyott a lábam
– meséli Horváth Hella.
Kétségbeesetten ment be a sürgősségire, ahol azt mondták neki, hogy menjen vissza hétfőn járóbeteg-ellátásra. Vasárnap reggelre azonban teljesen lebénult.
„A lábaim már nem mozdultak, a kezeim is csak nagyon nehezen. Visszamentem a sürgősségire, ahonnan azonnal az intenzív osztályra kerültem. Szerencsémre az ügyeletes doktornő neurológus volt és felismerte a bajt. Azonnal megkezdődött a kezelésem, több plazmaferezist is végrehajtottak rajtam” – emlékezik vissza.
Egy betegség, ami néhány nap alatt feje tetejére állíthat egy életet
A Guillain-Barré-szindróma – amit GBS-ként rövidítenek – egy ritka, de súlyos betegség, amely hirtelen támadja meg az idegrendszert. Évente körülbelül minden 100 ezer emberből 1-2-nél alakul ki, tehát valóban ritkának számít.
A betegség lényege, hogy az immunrendszer – amely normális esetben a kórokozókat, vírusokat és baktériumokat támadja – valami miatt „összetéveszti” a saját idegsejtjeinket az ellenséggel. Elkezdi támadni az idegeket, pontosabban azt a védőréteget, ami körülveszi őket, a mielinhüvelyt. Ez olyan, mintha egy elektromos vezeték szigetelését kezdené el rongálni valaki – a vezeték működni fog ugyan, de rosszul, lassan, vagy egyáltalán nem továbbítja az impulzusokat.
Az idegsérülés következménye a bénulás. Először általában a lábakban jelentkezik gyengeség és zsibbadás, majd fokozatosan terjed felfelé a test többi része felé. Súlyos esetekben a légzőizmokat is érintheti, ami lélegeztetőgépet tehet szükségessé.
A legtöbb esetben egy korábbi fertőzés előzi meg a betegséget – ez lehet légúti fertőzés, gyomor-bél traktus fertőzése, vagy akár influenza is. A betegség a fertőzés után néhány nappal vagy héttel jelentkezik.
Miért történik ez?
Az orvosok szerint az immunrendszer a fertőzés elleni védekezés során „megtanulja” felismerni bizonyos kórokozókat, de mivel ezek felszíni szerkezete hasonlít az idegsejtjeinkére, az immunrendszer véletlenül a saját testünket is megtámadja.
A felépülés időtartama nagy eltéréseket mutat. A legtöbb beteg hat hónappal a tünetek megjelenése után már újra képes járni, de vannak, akiknél évekig tart a gyógyulás, és súlyos maradványtünetek is kialakulhatnak. A betegeknek gyakran intenzív rehabilitációra van szükségük a mozgásfunkciók visszaállításához.
A művészet Hella valódi mankója
Hella a GBS egy súlyosabb formájával találkozott, emiatt a betegség két és fél na leforgása alatt teljesen lebénította. Egy hónapot töltött az intenzív osztályon, plazmaferezis kezelésekkel. Majd fél év rehabilitáció következett Budakeszin.
Súlyos maradványtüneteim vannak, ám ha nagyon lassan is, de folyamatos a javulás
– fogalmaz Hella.
A betegségből a művészet segítségével épült fel nagyjából, hosszú évek munkája után. Origamit hajtogatott, festett, térbeli ábrázolásokon dolgozott, hogy fejlessze finommotorikus képességeit, miközben újra kellett tanulnia az olyan alapvető készségeket is, mint az írás, vagy a fogmosás. Bár a kezeinek állapota gyorsan javult, lábaival nem volt ilyen szerencséje.
A rehabilitációt fél év után hivatalosan kerekesszék használatával hagyta el.
A kerekesszéket nem voltam hajlandó megvenni
– mondja Hella, aki inkább beszerzett két mankót.
Eleinte nem tudott néhány méternél többet menni, lépcsőre vagy padkára fellépni, felállni, leülni. Rátalált egy személyi edzőre, aki kijött hozzá és akinek segítségével sokat fejlődött hat év alatt.
Ma már konditerembe jár edzeni, ahol a futópadot is használja, igaz, csak sétálásra, de már ez is nagy eredmény.
Az izomzata még gyenge, még mindig nem tud felállni, de már mankó nélkül is meg tud tenni néhány métert.
„Járok túrázni, kirándulni, voltam futóversenyen, ahol lesétáltam a három kilométeres távot” – sorolja.
Átértékelődött karácsony
„Cudar nehéz téma” – mondja Hella, miután azt kértem tőle, meséljen a betegsége utáni karácsonyokról.
A betegségem után a karácsony is átértékelődött, más lett a jelentése, tartalma, hiszen az egész életem megváltozott
– fogalmaz.
Elmesélte, hogy egyedül maradt, ami különösen nehéz számára, hiszen a maradványtünetek miatt a legegyszerűbb hétköznapi feladatok is komoly kihívást jelentenek. De lelkileg is megviseli a helyzet, különösen az ünnepek alatt.
A betegség után egyedül maradt. „Ez nem csak a hétköznapok megoldandó feladataiban nehéz” – mondja halkan. A súlyos maradványtünetek mellett lelkileg is megterhelő az egyedüllét, leginkább az ünnepekben.
Mindenkinek saját magában kell megtalálnia a boldogságot, ami nem külső tényezőktől függ. Ezért mindennapjaim része az aktív belső munka és az alkotás mint önismereti és önkifejezési tevékenység
– mondja.
Ezek pedig nem csak üres szavak, hiszen Hella tényleg a művészetben találta meg magát és számos kiállításra kerültek be alkotásai.
„Nagyon fontosnak tartom észrevenni magunk körül a szépséget és az apró örömöket. Ez az ünnepek körül különösen fontos, mert – hitem szerint – az ünnep saját hozzáállásunktól lesz áldott, meghitt és szép” – magyarázza.
Benne az adventi időszak alatti egyedüllét mélyebb érzéseket hoz felszínre, de ami igazán meglepő, hogy az egyik legerősebb érzés, ami ilyenkor feltör benne az a hála.
Számomra akkor válik a karácsony igazi ünneppé, ha itthon van a fiam vagy amikor találkozom édesanyámékkal, a testvéreimmel, a barátaimmal. Ezek a találkozások olyanok, mint a csillagszóró szikrái. Fényt, melegséget és örömet hoznak, amely beragyogja a lelkemet
– zárja a beszélgetést.
Az Index adventi kalendáriumának korábbi részeit itt olvashatja el: december 1., december 2., december 3., december 4., december 5., december 6., december 7., december 8.
Szinte nincs olyan család, baráti társaság, ahol ne lenne legalább egyvalaki, aki valamilyen mentális betegséggel, idegrendszeri zavarral vagy függőséggel küzd. Ez a kötet húsz megrázó igaz történetet tár fel.
MEGVESZEM
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!
Olvasd tovább itt: index.hu
